Seltene Erkrankungen

Fünf Fragen an Prof. Dr. Alexander Münchau

Prof. Dr. Alexander Münchau, Sprecher des Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Der Lübecker Neurologe und Neuropsychiater spricht über Strukturen und Aufgaben seines Zentrums, das im Jahr 2013 gegründet wurde.

Wie und warum wenden sich die Patienten an das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen? Das ist unterschiedlich. Manche Patienten treten direkt an unsere Fachabteilungen, also z. B. Dermatologie, Neurologie oder Kinderheilkunde, heran. Andere werden von ihren Hausärzten oder Fachärzten überwiesen. Und dann gibt es noch all jene Patienten, die mit unklaren Erkrankungen kommen. Sie machen den größten Teil aus und wenden sich direkt an das Zentrum. Für sie wollen wir einen sicheren Hafen schaffen. Diese Patienten bekommen von uns einen Fragebogen, in dem wir ihre Beschwerden, bisherigen Diagnosen und erfolgten Untersuchungen aufnehmen. Anschließend beraten wir in einem Team aus verschiedenen Fachärzten, welches Vorgehen wir empfehlen können.

Welche Schwerpunkte sind an Ihrem Zentrum angesiedelt? Wir beschäftigen uns in der Hauptsache mit Genetik, Neurologie, Störungen der Geschlechtsentwicklung, blasenbildenden Hauterkrankungen und Rheumatologie. Auch die Versorgungsforschung spielt bei uns eine große Rolle.

Worin besteht die größte Schwierigkeit bei der Diagnostik unklarer Erkrankungen? Die größte Herausforderung ist, zu erkennen, worin das Kernproblem besteht. Die meisten Menschen, die glauben, an einer seltenen Erkrankung zu leiden, haben keine seltene Erkrankung. Da viele Krankheiten aber fächerübergreifend sind und auch so betrachtet werden müssten, laufen die Patienten von Facharzt zu Facharzt und haben letztlich das Gefühl, dass keiner ihnen wirklich helfen kann. 90 bis 95 Prozent der Menschen, die sich an unsere Ambulanz wenden, haben keine seltene Erkrankung. Sie leiden eher an chronischen Krankheiten oder Depressionen, die ja durchaus behandelbar sind. Das heißt: Im Grunde beschäftigen wir uns hier mehr mit den Schwächen des Gesundheitssystems als mit seltenen Erkrankungen.

Wie funktioniert die Zusammenarbeit der einzelnen Fachabteilungen Ihres Zentrums? Wir arbeiten sehr eng fächerübergreifend zusammen. Das bringt einen großen Mehrwert für die Patienten. Zum Beispiel im Bereich Entzündungen verständigen sich die Dermatologen mit den Rheumatologen. Dafür gibt es auch ein spezielles Entzündungszentrum. Außerdem verfolgen wir einen altersübergreifenden Ansatz. Wir Neurologen schauen uns sowohl Kinder als auch Erwachsene an. Es gibt gemeinsame Sprechstunden von Neurologen, Humangenetikern, Kinderärzten. Und wir sorgen für einen nahtlosen Übergang: Wenn die Kinder erwachsen wer­ den, betreuen wir sie trotzdem weiter. Das Schöne ist auch, dass wir eine recht kleine Universität sind. Man kennt sich untereinander, hat kurze Wege und kann schnell Dinge umsetzen. Wird das Zentrum in Zukunft weiter wachsen? Das hoffe ich sehr. Jede Einrichtung, die nachweisen kann, dass sie sich klinisch und wissenschaftlich ernsthaft mit seltenen Erkrankungen auseinandersetzt, ist uns willkommen. Wir haben bereits jetzt im Bereich Morbus Huntington fruchtbare Kooperationen mit verschiedenen Schwerpunktpraxen, -kliniken und Pflegeeinrichtungen. Damit ist auch eine sektorenübergreifende Zusammenarbeit entstanden. 

 

 

Prof. Dr. Alexander Münchau

 

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